La mamá de Emmita y los padres de Valentina se juntan por la salud de la pequeña rosarina
La cuenta @todosporemmita, realizará un vivo éste jueves vía Instagram para viralizar el caso de Valentina, la rosarina que sufre Atrofia Muscular Espinal y está a la espera de los resultados médicos para recibir su medicamento. La pequeña de dos años tiene que administrar su dosis antes de cumplir los dos años, lo cual la fecha límite es el 24 de abril.
La mamá de Emmita, la beba que ya consiguió los 2 millones de dólares para su medicamento, contará sobre la campaña que fue lanzada por Fabián y Gisela, los padres de la rosarina: el reclamo tiene como principal a la obra social Galeno y al Ministerio de Salud de la Nación.
El vivo se realizará a las 20 y estarán todos invitados a poder participar para lograr el objetivo de Valen.
La pequeña rosarina sufre una atrofia muscular espinal (AME) de tipo 2 que le fue diagnosticada a los 10 meses de vida. Se trata de una enfermedad neuromuscular genética que le saca fuerza muscular y con el paso del tiempo afecta la capacidad para caminar, respirar y tragar.
En la AME, niveles insuficientes de la proteína SMN llevan a la degeneración de las neuronas motoras inferiores, produciendo debilidad y atrofia de los músculos esqueléticos. Esta debilidad es, con frecuencia, más grave en el tronco y en los músculos del muslo y el brazo que en los músculos de las manos y los pies.
La pareja no está pidiendo ayuda económica porque “ya no dan los tiempos”, sino que ruegan que la prepaga o el Estado asuman ese costo para tratar la enfermedad de Valentina.
Esta patología tiene una posible cura: Zolgensma, del laboratorio Novartis. Un medicamento que debe suministrarse antes de los 2 años de vida y que lo que hace es suministrar una copia completamente funcional del gen SMN1 humano que permite al cuerpo producir suficiente proteína SMN, de manera tal que mejora la función muscular, movimiento y supervivencia de los niños con la enfermedad.
Fuente: Rosario3
