Padres marchan por una ley Oncopediátrica Nacional.

“El 15 de febrero se conmemora el Día Internacional de la Concientización del Cáncer Infantil”

Por tal motivo en todo el país habrá distintas movilizaciones en apoyo al pedido de la Ley Ocopediátrica Nacional .

En dialogo con Jorge Daniel Ortiz, quien es uno de los integrantes del grupo de padres auto convocados nos explicó cómo nace esta iniciativa y algunos, de los puntos importantes de incumbencia de esta ley.

El proyecto original se creó en los pasillos de los hospitales entre tres madres, una de Buenos Aires y dos de Córdoba, Tania Buitrago, Johana Rivarola y Gisela Biazzi. Ellas fueron las creadoras del proyecto base. (En total hay 5 proyectos presentados en el Congreso).

 Que se busca con esta ley? (Algunos puntos importantes a resaltar)

• La creación de un programa de cuidado integral de niño/a y adolescentes con cáncer. Ya que es fundamental la detección temprana.

Una vez que se le diagnostica la enfermedad el paciente es inscripto en el ROHA (Registro Oncopediátrico Hospitalario de Argentina).

 El ROHA fue creado en el año 2000. Más tarde ya en el año 2010, se creó el Instituto Nacional del Cáncer (INC), y el ROHA pasó a ser parte del mismo.

La red del ROHA, posibilita la obtención de datos epidemiológicos actualizados. (Estos dependen del Ministerio de Salud de la Nación).Una vez que se ingresa al registro se obtiene el CUO (Certificado Único Oncológico) el cual dará acceso a todos los beneficios y derechos de esta ley.

• Garantizar su traslado privado e higiénico.

• Entrega de medicación en tiempo y forma.

• Cobertura total de la mediación en un cien por ciento

• Licencia laboral con goce de haberes para los padres que deban acompañar el proceso de enfermedad del niño/a.

• Asistencia psicológica tanto para el niño/a como para el grupo familiar.

• Donación de Sangre. Plaqueta. Medula Ósea.

• Creación de Laboratorios de Histocompatibilidad de alta resolución. (Hoy por hoy se envían las muestras al exterior, tardan entre 6 meses a 1 año en llegar los resultados. Eso retrasa el diagnóstico del niño/a por lo que se pierde mucho tiempo.

• Asignación económica equivalente a la de una AUH con discapacidad. Ya sean empleados o no, y que cuenten con algún tipo de beneficios.

• Vivienda digna para niños Oncológicos.

•  Cobertura de la Obras Sociales en un cien por ciento.

• Que el Ministerio de Salud se ocupe de corroborar que los protocolos requeridos se cumplan. (Si así no lo hicieran, que sean multados).

• Estos son solo algunos de los puntos a resaltar de esta ley oncopediátrica por la cual los padres auto convocados vienen reclamando y pidiendo que se trate en el Congreso de manera urgente.

• El lunes 15 de febrero se van a reunir todos los padres auto convocados en la Plaza de Mayo a las 18 hs. Contaran con el apoyo de Organizaciones, fundaciones, y familiares en general con los cuales llevan adelante esta iniciativa.

Por último lo que se busca a través de la ley es mejorar la calidad de vida de los niños/as que transitan esta enfermedad.

Daniel Ortiz- Verónica Macías padres de (Tiziano Ortiz ). Provincia de Bs. As